Febrero es, sin duda, un mes singular, yel día 29 lo es aún más, ya que sólo aparece en nuestro calendario cada cuatro años. Precisamente por ello, fue el elegido para celebrar el Día de las Enfermedades Raras, aunque en ocasiones toque festejar el 28.
Cada día, más de tres millones de familias viven el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir.
Por ello,la Asociación Social Creciendo Yaiza sigue apostando por el conocimiento y difusión de estas enfermedades, lo que contribuye también a conseguir una efectiva aceptación de la diversidad.
Asimismo es necesario seguir reivindicandoque las personas con enfermedades poco frecuentes tenganacceso rápido y riguroso al diagnóstico, así como a un tratamiento adecuado. Y es que el retraso en el diagnóstico supone graves consecuencias para el paciente y su familia.
La demora en obtener un diagnóstico priva al afectado de intervenciones terapéuticas oportunas para favorecer el abordaje de la enfermedad y deriva en un empeoramiento clínico, así como en secuelas físicas, y en ocasiones intelectuales y psicológicas, que podrían haberse evitado o paliado con un diagnóstico precoz.
Pero febrero es también un mes dedicado alSíndrome de Asperger, ya que el 18 de este mes se celebra el Día Internacional de este trastorno neurobiológico incluido dentro de los denominados trastornos del espectro autista (TEA).
Las personas que presentan esta condición tienen una inteligencia normal y, algunos, superior a la media, siendo la esfera social y la comunicación interpersonal las áreas más afectadas.
Una intervención psicosocial adecuada mejora los síntomas y favorece el crecimiento y la adaptación de la persona a su medio, por ello, cada18 de febrero se hace necesario reivindicar el derecho irrenunciable a una educación verdaderamente inclusiva para las personas con síndrome de Asperger y otros trastornos de la comunicación, así como promover la protección social efectiva para las familias y afectados.
Todo forma parte de la diversidad y por ello les invitamos a que apoyen a las distintas asociaciones que trabajan a diario para promover la investigación y evitar retrasos en diagnósticos, así como a las que se encargan de buscar una equidad y justicia en el acceso a la mejora de calidad de vida.
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